從文筠骨髓植講起

(Family Community : Story of Glory Hom)
骨髓移植, 文筠的治療, bone marrow transplant, BMT,

自從第一次於1968年骨髓移植成功以來已有不少人因這種治療救回一命或是延長了數年的生命.

一般家人面對親人需要骨髓移植時, 已知道那是救他們的最後方法, 這時內心情緒極混亂, 六神無主, 醫生有如救世主, 他的話就有神聖不可抵抗的權威, 我都有這種經歷, 因著太投入情緒太受創之下很難有理性的分柝, 正好教會比較大, 醫生也有好幾位, 牧師女兒生死之間那有不盡力回答我問題, 幫助我們, 但慢慢發現醫生的專業守則與道德守則下, 不是他們的病人不能給太多的意見, 每次只說若是我兒女我便會怎樣怎樣, 不是這個血癌專科的連一些檢測報告都不會看, 還好他們有一些朋友同事可找來問問, 但仍是沒有甚麼結論, 也不要有太高的祈望,

我掽命地上網找資料, (图書館--無多大用處, 勸大家不要浪費時間, 因現在的图書館書籍老舊, 對最新的治療方法你不會找到的) 除非去图書館上網, 或是到大學最好是到醫院上網, 因一些極專業的醫療雜誌及醫學最新發現的研究報告都可找到; 他們的網絡有訂購那些專業期刊, 我開始發現一些事實很想跟你們分享的,

1 醫學是講求醫者心, 但也要看看你有多少金
    我是在講美國, 不是講中國, 很多人不知道美國人笑中國醫院無錢付醫藥費便不醫, 其實美國是五十步笑百步, 美國入醫院第一件事要問有沒有保險, 我親眼見教會一老人家倒下, 來了救護車, 上車後也致電問好保險真的有, 才知道可送去那間醫院, 不然老人家車上醒過來後也要下車回家去, 知道你有保險, 他們醫治你便有一點保證, 不然靠政府補助的話, 很快要倒閉了, NY 最近倒閉的醫院不就是接收大部份無險, 無身份的病人, 醫生護士薪酬低, 無工作士氣, 最慘的是需要的藥醫院無, (太貴買不起, 找別的藥代一代) 醫務部門一查怎麼死亡律那麼高, 向政府要的錢又那麼高, 下令關門封院. 大家可能不知道各醫院有一套自己的保密守則, 有些太貴的藥不會給病人的, 除非醫生向保險公司要求, 通過可付費, 你才會拿到那個藥; 有時等到死了那個藥還未通過, 一個骨髓移植手術保守估計賬單是一百到一百五十萬美金, 對各大醫院是一個大客, 怎會隨便給你走掉; 也不想隨便給你轉到別的醫院, 我們病人及家人看的是生與死, 這些數字我們已是次要的. 但醫生與醫可能就有不同的角度;     


2 醫學是講求科學數據, 但也要看名聲實力
        我們為女兒選擇骨髓移植當然也要查, 那裏最好, 那裏數據顯示成功率最高, 所以醫院之間為了這數據(形像)潛藏了彼此競爭的心態, 良性的競爭當然是進步的良方, 但惡性的競爭就會有反效果, 有時會叫我們家人為親人選擇都有困難; 一些有名的醫院, 特別那些世界級的名店, 醫生幾乎可以為所欲為, 三兩天給你來個X-ray, CT-scan 甚至一些極高放射性的檢驗, 問他們為甚麼需要, 他們會一臉高傲地跟你說我們需要知道他情況, 那我再多問那位實習醫生, 你們知道了會做些甚麼嗎?  手術? 換藥? 應該不會, 那為甚麼需要? 我上司吩咐我便下單, 明天要開會呀,What?
女兒在醫院接受的每包藥, 我們都用一本簿子記下, 是那種藥, 份量多少, 甚麼時間開始的, 因太太是藥劑師, 對每隻藥都要去查, 結困發現他們所用的份量遠超過藥廠指出的最高安全份量, 那些是化療的毒藥, 不是一般的頭痛藥呀, 在工作時她責任是致電醫生 double confirm, verify, 一些醫生最不喜歡的是接這種電話, 看一個醫生是否驕傲自大不理病人生死的, 聽他們回答就可知道; 我親耳聽到太太跟醫生的對罵, "你是醫生還是我是醫生, 那些藥廠的分量標準是我們給他們定的, 我說這份量就是這份量;  多權威, 還好那次文筠只有pancreas 受傷, 幾乎死而沒有死, 你以為若那次女兒因此被毒死了那些權威醫生會負責嗎? 他們唯一的責任是寫報告, 以後真的不能用那個份量了.  但死的是我們女兒呀!, 他們是在創造數據, 力求突破, 不過多少名醫, 有名的醫院不是由病人的生命換回來的, 所以數據至上.

3 醫學是講求更新, 但也要看傳統與習慣
    要FDA 通過一個新藥或是一個全新的治療方式, 大約需要20年驗證數據, 還要加上藥廠與那班開會通過的人關係如何, 只要是人決定便會有人的問題,